No Pain No Gain?

Eller hur var det nu?

Fibromyalgi är en konstig diagnos.
 Den har blivit ifrågasatt i många år. Kallats kärringasjukan och en massa annat dumt. Men man insåg att även män kunde drabbas även om den procenten är mindre. Ofta fått höra- men du ser ju så fräsch ut. Man kan väl inte bli sjukskriven om man inte är sjuk? Äh, det är bara bra om du kommer ut på nåt.

Folk ifrågasätter den som har det och sjukdomen i sig. För det ÄR en sjukdom. Högst verklig. 
Det tar också många år att få diagnosen då man söker efter alla andra tänkbara problem först. Vilket i o för sig är bra men när man jämt får höra att det är psykosomatiskt eller att man inte vill osv så tror man till slut på det. 
Tack och lov finns det eldsjälar som kan och vet vad det handlar om. Som kan o vill hjälpa.
 En hel del säger att de har det, fast det inte är så, vilket gör att vi som är diagnostiserade blir mindre betrodda. 

Vad ÄR då fibromyalgi? Det är ganska olika o kan ses som diffust och det jag upplever som ont eller jobbigt kanske är annorlunda för någon annan.

Men i stora drag kan man väl säga att det i regel kommer sig efter att man haft smärta från någonstans länge eller/och varit med om något traumatiskt. Det sätter sig i nervsystemet. Kronisk inflammation kan man nog säga. Påverkar alla känselorgan.

Kan ju berätta min grej. Hur JAG mår. Men som sagt, det är väldigt generellt.

Illamående, lite när som. Ofta på förmiddagarna. Kan känna yrsel när jag vaknar, INNAN jag stiger ur sängen. Ont i armar, axlar, nacke. Huvudvärk hyfsat ofta. Fingrarna måste få lite gympa innan de går att " använda". Påklädning tar en stund, ibland problem att knäppa knappar för händer/fingrar bråkar.
Går ner för trappan som en 80 åring då leder är stela innan kroppen kommit igång.
Minsta stress påverkar axlarna o ryggen. När jag städat eller handlat osv blir jag sååå trött. Slut i armarna.  Tröttheten är nästan det värsta. Trött alltid. Ingen ork o energi som förr. Har testat med antidepressiva men hjälper inte. Äter B12 o vitaminer. Levaxin pga sködkörteln.  Tydligen vanligt att fibropatienter har problem med den också.Har även kronisk lumbago efter 2 ryggoperationer varav den andra var en steloperation i ländryggen. Mitt närminne är som hos en fiskpinne. Något bättre än för några år sedan men tappar ofta ord, stakar mig ibland och blir lätt distraherad o tappar tråden vid samtal. Enerverande för någon som alltid kunnat tala för sig! Och att behöva skriva upp precis allt för att inte glömma är lite trist.Torr om händer, fötter, mun.

Ibland har jag ont på ställen utan att förstå varför. Men när jag nu läst på mer om fibromyalgi så är det vanligt med det mesta jag upplever. Och ja, alla är trötta ibland. Alla kan ha ont ibland. Känna sig trötta o slitna o stressade. Men det är när det ALDRIG slutar. När det är precis hela tiden man börjar förstå att något är fel. Själv trotsade jag alla tecken o körde på o PANG sa det så slog jag i den berömda väggen.
 Tagit lång tid att bli så pass ok som jag är nu. Har varit på 2 omgångar smärtrehab. Hade alla 18 triggerpunkterna.Är på "utredning" om eventuellt en tredje men frågan är om o vad det kan generera. Psykologen jag träffade ang detta tror inte hon kan göra något då jag kommit så långt i processen redan. Det jag hoppas på är ju att äntligen få hjälp o bli trodd o kanske få en sjukskrivning, hel eller halvtid från F kassan. Men jag vet inte hur man gör. Hur de som "lyckats" har gjort. Har fö även gått på KBT i 2 omgångar så allt med skallen är liksom utrett. Det ÄR i kroppen felet sitter.

Jag går på "vuxendagis" just nu. På gott o ont. Träffat en del goa människor och fick ideer o inspiration till att det kanske fanns något jag kunde syssla med trots min värk, kanske hjälpa andra människor. Men efter att ha varit här i 4 månader så känner jag att nä, jag är SÅ trött så fort jag kommer hem. Ländrygg o axlar tar stryk när jag sitter här om dagarna. Heltid ÄR för mycket! 8,30-16,30...Fråga min familj vad de tycker om mig när jag kommer hem....Jag vill kunna vara mänsklig, fungera normalt. Men det går inte.
Bara av att skriva detta får jag ont i axlar o händer...Det där med att försöka hålla ordning i hemmet är ett helt företag. Förr tog det 4 timmar med hela lgh, nu tar det 4 timmar för bara köket. Min trädgård är ingen trädgård längre. Letar med ljus o lykta efter en enplans lägenhet. Slippa trappan.

Jag försöker fylla på "måbra" förrådet ibland. Men måste alltid överväga priset. Går jag på en konsert tex får jag så mycket glädje påfyllt att det är VÄRT att ha ont i 2 dagar efteråt. En tatuering kan folk undra över hur jag kan göra med min värk. Och ja fy fan, bölar nästan varje gång men det lättar också på trycket på nåt vis och man har tillfälligt en annan smärta. Svårt att förklara. Sen älskar jag ju dem o tycker det är snyggt också...
Att umgås med mina vänner är också ett bra sätt att ladda. Men jag blir jättetrött efteråt. Som tur är vet de flesta vad det handlar om så ingen tar det personligt om jag tacklar av lite efter en stund. Gå ut o festa finns knappt på kartan. Kanske en pubrunda. OM jag går ut på dansställe är det inte så länge. Dricker jag en öl eller 2 så får jag både huvud o axelvärk. Kanske för jag slappnar av?
Min ena son är på mig hela tiden för att jag gnuggar tänder/käkarna. Spänd? Japp.

Kiropraktor, sjukgymnast osv. Allt är testat. Hjälper tillfälligt. Denna gången sa alla jag besökte att jag aldrig kommer bli bra. Men 5% bättre kunde nog kiropraktorn hjälpa mig. Alltid något.

Jag är less på detta. På att ha ont på ett eller annat ställe jämt. På att ha blivit en annan människa. På att det ibland gör ont bara av att någon rör vid mig/smeker mig. På att ork o energi inte finns. På att ständigt bli ifrågasatt.

Ljusglimtar är väl att värmen hjälper. Sommartid. Kanske en rehabresa varje år till varmt ställe kunde hjälpa mig? Hur gör man det? Får man bidrag?

Nä, jag skriver inte detta för att någon ska tycka synd om mig, inte en sekund. För det hjälper inte mig.
MEN, folk frågar. Och jag orkar inte förklara/försvara mig mer. För JAG vet att något är "fel". Jag har jobbat med mig själv o detta i flera år för att kunna leva drägligt. Men blivit motarbetad av både sjukvård, F-kassan och till viss del Af, även om inte alla. Även till viss del anhöriga o vänner som inte förstått. Den hjälp jag till slut fått har jag "tvingat" till mig eller skrivit egenremisser till! Och på varje ställe jag kommit till har de upptäckt saker som VC "missat". Som de inte borde ha gjort....
 Och jag vet ju inte vad jag ska o kan göra mer själv. Jag har gått ner i vikt, jag har varit på smärtrehab, opererat ryggen, kbt, allt för att bli bättre, men det sitter som en smäck i ryggmärgen.

Så ligger läget iaf.

Behövde skriva av mig lite o detta är min "privata" blogg så jag skriver vad jag vill i denna;-) SOm i kanske såg i mitt förra inlägg.

Peace o sånt! http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Fibromyalgi/

Skitbra länk med info för er som undrar vad skillnaden är på vanlig värk o denna....Står mer där än vad jag orkat skriva men delar av det har jag nog fått med.